Seltene Erkrankung. Ich muss zum Privatarzt 530 km entfernt in Berlin. Hilft mir das Amt oder die Krankenkasse? (2 Betrachter)

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robert888

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Hallo,

Ich leide an einer sehr seltenen Krankheit. Ich war lange auf der Suche nach einer Ärztin, welche sich damit auskennt. Da ist auch ein anderer Arzt. Der ist in München.

Leider ist die Praxis Privat. Ich muss für die Beratung 150 € bezahlen. Das könnte ich noch aus meinem Regelsatz abstottern.

Aber die hinfahrt kostet 89 Euro und die Rückfahrt kostet 99 Euro.

Wie soll ich das um Gottes willen bezahlen?

Kann mir jemand helfen?
 

AsbachUralt

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Das wird vom JC nicht bezahlt. Außerdem, wie willst Du eine eventuelle Behandlung mit Privatabrechnung zahlen?

Hast Du schon einmal hier geschaut?


Das wird von der Krankenkasse bezahlt.
 

Nena

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Dein erster Ansprechpartner wäre hier wohl deine Krankenkasse.
Mir haben sie grade abgelehnt, weil Fahrtkosten generell nicht (mehr?) übernommen werden können. Ging bei mir aber auch "nur" um eine Zugstunde im selben Bundesland (Uniklinik, Spezialuntersuchung).
Aber Du hast ja eine ganz andere Begründung! Beantrage die Fahrtkosten schriftlich. Und wenn Du einen guten Draht zu Deiner SB hast, kannst Du ja vorher mal nachfragen, worauf Du achten sollst, damit er möglichst genehmigt wird...
 
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Atze Knorke

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Hallo robert888, an die Forumsrunde,

warst du schon in ärztlicher Behandlung, wer hat denn diese Diagnose "sehr seltene Krankheit" gestellt?
Bist du als Chroniker eingestuft?
Ist hier eine schriftl. Anfrage von deiner Seite möglich (Option Stiftung)?
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V.

Hinweise & Anlaufstellen in Berlin:
Seltene Erkrankungen — Patiententelefon Webguide

Die "Marburger Klinik und Dr. House", falls nichts mehr geht:
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen: Letzte Hoffnung Marburg

Ansprechpartner wären selbstverständlich der (engagierte) Hausarzt & die zuständige Krankenkasse,
doch hier werden meisten Theorie und Praxis ganz verschieden ausgelegt bzw. der Patient wird eher
abgewimmelt. So steht man meistens allein auf weiter Flur.
 

robert888

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Das wird vom JC nicht bezahlt. Außerdem, wie willst Du eine eventuelle Behandlung mit Privatabrechnung zahlen?

Hast Du schon einmal hier geschaut?


Das wird von der Krankenkasse bezahlt.
Die Krankenkasse hat bereits abgelehnt (TK). Daher frage ich hier ob man was machen kann.
Beitrag automatisch zusammengeführt:

Hallo robert888, an die Forumsrunde,

warst du schon in ärztlicher Behandlung, wer hat denn diese Diagnose "sehr seltene Krankheit" gestellt?
Bist du als Chroniker eingestuft?
Ist hier eine schriftl. Anfrage von deiner Seite möglich (Option Stiftung)?
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V.

Hinweise & Anlaufstellen in Berlin:
Seltene Erkrankungen — Patiententelefon Webguide

Die "Marburger Klinik und Dr. House", falls nichts mehr geht:
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen: Letzte Hoffnung Marburg

Ansprechpartner wären selbstverständlich der (engagierte) Hausarzt & die zuständige Krankenkasse,
doch hier werden meisten Theorie und Praxis ganz verschieden ausgelegt bzw. der Patient wird eher
abgewimmelt. So steht man meistens allein auf weiter Flur.
Habe nicht nur Diagnosen sondern einen dicken Ordner, welcher mir bereits rückenschmerzen verursacht.

Ich war in München in Behandlung. Die OP ist leider schief gegangen. Es gibt nur in Berlin, München und Frankfurt Ärztin welche diese Krankheit behandeln. Aber die Ärzten in Berlin hat einen Vortrag auf Youtube. Man merkt, sie hat Ahnung.

Wie gesagt hat die Krankenkasse bereits abgelehnt. Die Gebühren für das Beratungsgespräch kann ich zahlen. Aber die Fahrten nicht. Dann habe ich ja nichts mehr.
 
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Nena

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Es gibt nur in Berlin, München und Frankfurt Ärztin welche diese Krankheit behandeln.
Und die sind alle so weit weg? Oder willst Du nur zu der in Berlin? Die Fahrt kriegst Du ziemlich günstig, wenn Du ein bisschen Zeit investierst (gibt's denn keine Mitfahrzentralen mehr?).
 

Atze Knorke

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An die Forumsrunde,

für einen sehr angeschlagenen kranken Menschen bedeutet Armut & Krankheit mittlerweile eine
Odyssee.

Die Zeit raubt einem jeglichem Nerv'. Wie soll man da noch von "investieren" reden? Auf der
zeitlichen Überholspur mit finanziellen Bremsvorgang?

@robert888 - was war mit der OP in München?
Hast du hier deine Krankenkasse (TK) involviert und hat diese den MDK dazu beauftragt?
Patientenrechte bei Behandlungsfehler
Behandlungsfehler: Schmerzensgeld einfordern |§| Anspruch & Höhe

Ich denke, ein Fachanwalt für Medizinrecht könnte eine Richtung weisen.
 

AsbachUralt

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Nochmals, was nützt die Beratung bei diesem Arzt als Privatpatient, wenn dann eine Behandlung für vielleicht Tausende von Euros bei ihm notwendig wäre.
Dir bleibt nichts anderes übrig, als Dich an Kassenärzte oder Kliniken zu halten, wo die TK die Behandlung bezahlt. Adressen hast Du ja jetzt genügend bekommen.
 

Wolllaus

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Ich hab mittlerweile drei sehr seltene Erkrankungen und es finden sich immer irgendwie Ärzte die nicht so weit weg sind. Dass genau dieser Privatarzt der einzige weit und breit ist, kann ich nicht glauben. Und dann ist eben das Problem, es werden weitere Kosten aufkommen. Alleine die Laborkosten können an die 1000 Euro oder darüber gehen. Gerade bei seltenen Erkrankungen. Bei mir sind das zb 1600 Euro alle vier Wochen für Infusionenen. Labor 2 bis 3x pro Jahr würde jeweils ca. 1200 Euro kosten. Oder Ultraschall, CT und MRT Kosten... das läppert sich zusammen. Das zahlt so aber die GKV. Es hat zwar der Chefarzt privat angeordnet, aber ich bin dann in seine Ambulanz in Betreuung und deshalb geht das ganz normal über die GKV. Die Behandlung bzw Beratung bei ihm geht leider nur privat, weil Chefarzt. Aber den Rest wuppt eben die Ambulanz.
Ich werde auch 600km stationär in ein KH gehen, weil dort einer der wenigen Ärzte in D praktiziert, der sich mit der einen Erkrankung auskennt, die jetzt hinzukam, aber ich muss nur Anreise und Abreise selber zahlen. Das läuft über die GKV. Es gäbe jetzt noch ein paar Ärzte die sich auskennen, die nicht so weit weg sind, aber ich werde es da versuchen und dann kann man mich hier vor Ort auch besser behandeln. Es gibt einen Therapieplan mit für die Ärzte. .
Such dir eine Selbsthilfegruppe/foren usw da findet sich sicher jemand nicht so weit weg. Mir hat das sehr geholfen, vor allem bei der Arztsuche. Oft haben Universitätskliniken Spezialambulanzen. , Seltene Erkrankungen sind mittlerweile nicht mehr ganz so schlimm bei der Arztsuche wie noch vor 20 Jahren. Viel Erfolg.
 
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