ME/CFS - Mein Brief an diverse Politiker + Antworten

medito1510

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Hallo, liebe Leute :smile:

Hier ist mein neuester Streich:

Ich hatte jede/-n einzelne/-n Bundes- und Landesminister/-in bzw. Staatsminister/-in sowie jedes einzelne Mitglied der Bundestagsausschüsse für Forschung, Gesundheit, Menschenrechte und Recht angeschrieben. Als Entree hatte ich jedem von ihnen einen handschriftlichen Brief geschrieben und meine Cover-CD „My New Life“ beigefügt, weil ich sie auf der emotionalen Schiene erreichen wollte. Wie es aussieht, war meine CD zu meiner großen Freude tatsächlich ein kleiner Türöffner, denn ich habe sehr viele Antworten bekommen.

Worauf ich besonders stolz bin ist, dass der Ausschuss für Menschenrechte mein Anschreiben von sich aus an den Petitionsausschuss weitergeleitet hat. Dieser hat mir kurz danach die Bestätigung über den Erhalt meines Schreibens zugeschickt und nur wenige Tage später bekam ich einen Brief vom PA mit der Bitte um meine konkreten Forderungen.

Keine Ahnung, aber ich glaube nicht, dass es bisher auch nur irgendjemand geschafft hat, so weit zu kommen, ob nun Nicole Krüger, Regina Clos oder auch der Fatigatio e. V. :frown:

Ich denke, dies ist eine große Chance für uns, unsere Anliegen endlich einmal ganz konkret vorzutragen und unsere Rechte einzufordern. Diese Chance sollten wir uns nicht entgehen lassen. Allerdings habe ich wirklich extrem Muffensausen, denn das ist eine verdammt große Verantwortung! Denn immerhin hängen mehrere Hunderttausend Menschenleben und Schicksale davon ab!… Ich fürchte, dass ich es alleine nicht hinbekomme. Daher wäre es schon gut, wenn ich einen Arzt/eine Ärztin und einen Anwalt/eine Anwältin für medizinisches Recht als Unterstützung zur Seite hätte… Leider habe ich da keine Connections... :icon_sad:

Bzgl. der sehr umfangreichen Dateianhänge habe ich nun ein wenig getüftelt, wie man es vielleicht etwas einfacher handhaben könnte, um es komplett ins Board stellen zu können und bin auch fündig geworden.

Ich habe sämtlichen Schriftverkehr gebündelt. Den kann man über den angegebenen Link mit der darunter stehenden PIN herunterladen. Die Dateien sind dann in einer ZIP-Datei zusammengefasst.

Hier ist mein Freigabelink zu meinem gebündelten Schriftverkehr für das Board 'Leben mit ME-CFS': WEB.DE Online-Speicher
Dieser Link ist mit PIN geschützt:
MECFSPolitik


Hier ist mein Freigabelink zu '01 - Gee Elle - My New Life (NON-Commercial Coversongs)':
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GeeElle01

Und hier ist meine zweite – meine aktuelle – CD mit dem Freigabelink zu '02 - Gee Elle - Hope (NON-Commercial Coversongs)':
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GeeElle02


Ich weiß, es ist wirklich sehr umfangreich…

Aber:

Wenn Ihr Euch da durchgekämpft habt, würde ich mich über Rückmeldungen und ggf. auch Anregungen für meine/unsere Petition vor dem Petitionsausschuss im Bundestag freuen. Denn wenn wir endlich etwas erreichen wollen, geht es ja auch einige von Euch etwas an...

So viel erst einmal von hier.

Liebe Grüße

von

Eurer Getje :smile:
 

Muzel

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Hallo Medito!
Kopf hoch. Dir geht es schlecht und kein Arzt nimmt dich ernst. Habe ich das richtig verstanden?
 

medito1510

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Hallo Medito!
Kopf hoch. Dir geht es schlecht und kein Arzt nimmt dich ernst. Habe ich das richtig verstanden?

Hi Muzel :icon_smile:

Na ja, wenn es ja nur ich wäre, wäre es ja kein Ding. Aber hier geht es leider um zwischen 300.000 und 1,5 Mio. Menschen -
allein hier in Deutschland.

Ich selbst bin unwichtig. Um mich selbst geht es hier nicht.
Ich versuche, etwas für meine so wahnsinnig vielen Mitbetroffenen zu bewirken.

Auch, wenn ich eigentlich nicht mehr vorhatte, im Musik-Business tätig zu sein, so haben mir doch so wahnsinnig viele inzwischen gesagt, ich soll doch (gefälligst!) wieder weitermachen... :icon_eek:

Ich habe daher SEHR lange überlegt, ob ich es wieder wagen sollte... Aber na ja, höre es Dir bitte selbst an und sage mir,
ob auch Du der Meinung bist, ob ich es wagen sollte.


FALLS ich es wieder schaffen sollte, habe ich vor, einen großen Teil von den Einnahmen für die Ursachenforschung meiner/unserer Krankheit zu investieren...

Hab´ vielen lieben Dank für Deinen Post :icon_smile:

Liebe Grüße

von

Getje :icon_smile:


 

flandry

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ME/CFS ist eine chronische neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die mit schweren körperlichen Einschränkungen einhergeht. Sie ist charakterisiert durch eine lähmende körperliche und geistige Erschöpfung sowie zahlreiche weitere Symptome, die zu Behinderungen führen können. Dazu gehören z.B. schmerzende Lymphknoten, Gelenk- und Muskelschmerzen, Magen-Darmbeschwerden, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen oder Nahrungsmittelunverträglichkeiten.
von Was ist ME/CFS? - Bundnis ME/CFS
 

medito1510

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Hallo Leute,

da ich die Zugangsdaten für den Download geändert habe, möchte ich Interessierte bitten, sich persönlich per Mail an mich zu wenden. Die PIN bekommt Ihr dann von mir per Mail zugesandt. Hier ist der neue Link zu meiner Cloud:
WEB.DE Online-Speicher

Hier meine Mail-Adresse: medito1510@web.de

Dies nur zur Info.

Liebe Grüße

von

Getje

Liebe Grüße

von

Eurer

Getje
 
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