Hallo,
danke nochmals für die Antworten, insbesondere an Doppeloma für die ausführliche Beratung.
Ich bin etwas zurückhaltend meine Diagnosen zu nennen; es macht mich unfassbar traurig, aber ich muss mich ja eh dazu äußern, weil ich ja den
Widerspruch begründen muss.
Es wird länger, aber ich hoffe, ihr lest es euch trotzdem durch.
Ich bin Anfang 20 an einem angeborenen Herzfehler operiert worden.
Die OP ging gut, aber danach gab es Komplikationen. Ich bin zweimal nachts beinahe gestorben; beim zweiten Mal war ich mit einem Fuß schon im Grab, bin aber zurückgeholt worden und man konnte mich mit einer Not-OP retten (Herzbeuteltamponade).
Seitdem, beides Mal passierte es im Schlaf, habe ich eine schwere Insomnie entwickelt, die therapieresistent ist.
Mittlerweile ist die Diagnose PTBS, sowie schwere Insomnie. Insomnie wird aber gar nicht auf der von euch verlinkten Liste erwähnt?
Seit
14 Jahren quäle ich mich durchs Leben.
Musste die Uni aufgeben, obwohl ich kurz vorm Abschluss stand, hab mehrere Jahre einfach nur zuhause verbracht, weil es mir so schlecht ging.
Es folgte der klassische soziale Abstieg, den ihr vielleicht auch kennt.
Dann hab ich mich mit 28 Jahren zu einer Ausbildung gezwungen und 2 Jahre gearbeitet; aufgrund des permanenten Schlafmangels war ich aber ständig übermüdet und mein Immunsystem am Boden, sodass ich laufend krank war, was mir mein Arbeitgeber mit Kündigung quittierte
Um in der Gesellschaft irgendwie zu funktionieren, habe ich Schlaftabletten genommen (legal, immer von der Institutsambulanz verordnet bekommen) und war 8 Jahre abhängig von mehreren Sorten.
Ich habe mich 2013 in die Langzeitkrankschreibung begeben, die in Aussteuerung und befristeter Berentung mündete. In dieser Zeit habe ich freiwillig einen Tablettenentzug gemacht; die Tabletten haben eh schon lange nicht mehr geholfen.
Ich bin clean, aber rückfallgefährdet.
Ich habe mir alle erdenkliche
Hilfe geholt, die es gab; jetzt habe ich auf freiwilliger Basis einen Betreuer im ambulanten betreuten Wohnen, der mich unterstützt und meine Tabletten verwaltet.
Einmal die Woche darf ich nach ärztl. Absprache ein Schlafmittel nehmen, um wenigstens eine Nacht 6-7 Std. Schlaf zu kriegen.
Seit Jahren gestalten sich die Nächte so: Ich liege 5,6 Stunden wach bis ins Morgengrauen; um 3-4 Uhr schlafe ich dann endlich vor Erschöpfung völlig gequält ein und wache nach 3 bis spät. 4 Stunden wieder auf.
Kann dann auch nicht mehr einschlafen, bin aber völlig gerädert. Schwanke übermüdet durch die Gegend, habe starke Kreislaufprobleme, bin ständig am zittern / frieren oder schwitzen.
Mein Schlaf-Wach-Rhythmus ist völlig zusammengebrochen. Belege dazu existieren aus 2 Schlaflaboraufenthalten. Tiefschlaf existiert nicht mehr, Traumschlaf pathologisch verringert, ansonsten nur Schlaf im ersten Schlafstadium (dösen) und ab und zu Schlafstadium 2. Alle 2-3 Minuten schickt das Gehirn eine Wachwelle, die mich aus dem Schlafzustand rausholt ins Wache. Das ist hochgradig ungesund und schlimm noch dazu. Ich dachte schon ich bilde mir das ein - niemand wollte mir glauben, als ich monatelang schilderte nicht schlafen zu können. Deshalb hab ich auf das Schlaflabor gedrängt und es mittlerweile amtlich. Das hat mich zumindest emotional entlastet. Ich habe mich nicht ernst genommen gefühlt.
Die Schlaflosigkeit schlägt mir auf den Magen. Der arbeitet nicht mehr richtig. Ich kann nur happenweise kleine belegte Brote essen, alles andere kann nicht verdaut werden. Ein warmes Essen habe ich Monate nicht mehr gegessen, es liegt mir Stunden im Magen und dann muss ich starke Medikamente nehmen, die die Magenentleerung beschleunigen. Mehrmals in der Woche klappt auch ein Brot nicht mehr und ich muss zu den Medikamenten greifen.
Ich habe eine kaputte Wirbelsäule; Knochenausfransungen drücken mir ins Rückenmark und verursachen Lähmungen, Taubheit, Schmerzen und Missempfindungen.
Das hat mir das Versorgungsamt anerkannt. Alle oben genannten Probleme mit Schlaf und Co hat es unter dem Punkt "seelische Leiden" zusammengefasst und mir insgesamt 40% zuerkannt.
Mehr nicht. Seit 8 Monaten habe ich Migräne bekommen und bin 4 Tage im Monat bettlägerig. Schwindel, Übelkeit, extreme Licht- und Reizempfindlichkeit und natürlich Kopfweh. Eine Behandlung mit Triptanen und Analgetika schlägt nur teilweise an; die Übelkeit und der Kopfschmerz wird nur mit Triptan besser, aber davn wird mir wahnsinnig schwindelig, sodass ich nur liegen kann und warten muss bis es vorüber geht.
Das hatte ich nicht angegeben beim Versorgungsamt. Ich überlege es dies nachzuholen. Ich möchte betonen, dass ist nur ein kleiner Teil meiner Beschwerden, Ich habe noch mehr körperl. Probleme und Krankheiten, aber die hier scheinen mir am schlimmsten von der Beeinträchtigung und wie ihr schriebt - es addiert sich nicht, auch wenn die Liste noch so lang ist..
Die Schlaflosigkeit ist manchmal so schlimm, dass ich das Haus nicht verlassen kann. Ich bin so schwer erschöpft, dass ich nur in der Wohnung bleiben kann.
Manchmal kann ich nicht einen einzigen Termin am Tag wahrnehmen, auch wenn ich mich vorher ausgeruht habe.Mein Körper ist entkräftet, meine Beine sind wackelig und ich habe keine Kraft.
Zu meiner Wohnung unterm Dach sind es 52 Stufen. Alleine das hindert mich manchmal daran rauszugehen, weil ich weiß, ich komm die kaum wieder hoch.
Mein Sozialleben ist so gut wie zusammengebrochen; ich habe kaum noch Freunde. Krankheit macht einsam. Ich kämpfe mit depressiven Schüben und Anwandlungen von Verzweiflung.
Sport ist völlig ausgeschlossen, ich bin zu schwach. Wenn ich etwas spaziere, bekomme ich Kopfweh und Schwindel. Die Idee vieler Ärzte, dass ich mich körperlich betätigen soll (um abends müder zu sein) greift nicht; wenn ich das ausprobiere, dann ist mein Körper den ganzen Tag über übererregt und abends kann ich erst recht nicht einschlafen, weil alles in mir rast.
Ich kämpfe mit psychogenem Herzrasen, das mit Betablocker bei Bedarf behandelt wird.
Abends bin ich manchmal so müde, dass mir mein ganzer Körper schmerzt - vor Übermüdung sozusagen.Und trotzdem quäle ich mich Stundenlang schlaflos, ehe ich im Morgengrauen mal etwas Schlaf finde. Der Schlaf ist flach und oberflächlich und jede zweite Nacht träume ich davon, dass mir nachts etwas zustößt oder es lauert Gefahr in meinen Träumen. Ich träume immer wieder mein Trauma, dass es nachts nicht sicher ist im Leben.
Ich habe viele Alpträume und schrecke panisch daraus hoch. Kann mich nur beruhigen, indem ich überall Licht anmache und Radio anstelle. Es ist verkappte Todesangst.
Die psychische Komponente wurde mit 7 Jahren Psychotherapie und Psychoanalyse versucht zu behandeln; danach folgte Traumatherapie in einer psychosomat. Klinik. Alles erfolglos. Ich kam aus der Klinik raus und war schlaftablettenabhängig.
Selbstverständlich hat man auch mit Psychopharmaka versucht mir zu helfen, aber nichts hat richtig angeschlagen. Dieses vermaledeite Trauma, dass mir nachts der Tod droht, hat derart an Eigendynamik gewonnen, dass man es - wie es scheint - nicht mehr stoppen kann.
Ich habe all mein Geld immer zur Seite gelegt, um mir auch alternative Therapien zu leisten; z.B. eine teuere Hypnosetherapie, Heilpraktikerbesuche, Akupunktur etc.
Nichts schlug an.
Ja, und jetzt sitze ich hier, mit Mitte 30, bin völlig aus dem normalen Leben herauskatapultiert worden und denke, dass ein
GdB von 40 der Schwere meiner Alltagseinschränkungen nicht gerecht wird. Mein Betreuer meint mind. 60%, und das sehen auch die anderen Ärzte so.
Was meint ihr?
Ich frage hier nicht nach Masterplänen oder sowas, das gibt´s eh nicht; vielleicht sollte ich genau das, was ich mir hier von der Seele geschrieben habe, dem Versorgungsamt so schreiben?
Der
GdB ist mir moralisch wichtig. Falls ich je wieder mit der
AfA zu tun haben werde, möchte ich unterstreichen können, dass ich schwer beeinträchtigt bin.
Um Steuern oder so geht es mir nicht.
Grüße und danke für die Geduld
TheCube
