Deutlicher Mehraufwand für krankes Kind

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Eagle

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hallo,

ich schreibe in namen meiner schwester folgende sache:

sie hat am 3.8 2 mädchen (zwillinge) zur welt gebracht. einer der beiden zwillinge hat eine kieferspalte (loch im gaumen) und zusätzlich Pierre-Robin-Sequenz, welches erst später festgestellt wurde da die kleine ständig atemaussetzer hat. diese krankheit wird durch die tübinger gaumenplatte nur einmalig in € behandelt, wie der name schon sagt, in tübingen. wir wohnen in osnabrück, das sind 550km.
sie muss ca nun halbes jahr bis einem jahr jede ein bis zwei wochen nach tübingen fahren um die platte anzupassen, da keine andere klinik damit erfahrung hat. auch wenn es probleme geben sollte, muss eine fahrt nach tübingen passieren da hier vor ort kein arzt da helfen kann. in tübingen ist es halt eine spezialklinik wo das ganze ding erfunden wurde.

hier sind n un alleine wegen fahrt deutliche mehrkosten. auch evtl. kosten die zu hause nun anfallen. das kind muss 24std am tag kreislauf überwacht werden, meine schwester lernt derzeit reanimation und den ganzen krams, um im notfall selber handeln zu können.

sie lebt mit ihrem mann und 2 weiteren kindern in einem haushalt. die arge hat nun erstmal die babyerstausstattung in höhe von 500€ bewilligt.
es wurde ihr seitens der ärzte nun auch nahe gelegt einen schwerbehindertenausweis zu beantragen, da des kidn zur zeit volle 100% bekommen würde laut arzt. dieses würde in evtl. 1 bis 2 jahren wieder entfallen da durch verschiedene op's die mit dem alter gemacht werden können das ganze gerichtet wird.

sie macht sich nun einen kopf über den finanziellen mehraufwand. jede woche mit dem kidn ncah tübingen fahren im notfall, alles mögliche an zusatzausstattung für zu hause, evtl. haushaltshilfe oder ähnliches...

die aok hat schon signalisiert dass 22cent pro km oder in höhe des günstigsten verkehrsmittels (zug (bimmelbahn, 6std)) übernohmen werden. haushaltshilfe stellt sich die aok ziemlich sturr... beste war noch vor der geburt als meine schwester wegen komplikationen im kh lag und entlassen wurde, mit der dringlichkeit strenge bettruhe zu waren: haushaltshilfe wurde abgelehnt da ihr mann ja bevor er zur arbeit geht den ganz kleinen wickeln könnte und wenn er dann wiederkommt nach 6std eine erneute wicklung durchführen könnte...
hier fragt sich meine schwester nun ob die agos evtl zuschuss / darlehen geben würde für ein auto & führerschein (der schon angefangen wurde), oder auch für den restlichen mehraufwand der anfällt? sprich: was könnte meine schwester hier von der arge verlangen / bekommen / beantragen. auch interssiert sie, wenn sie nun für das eine kind einen schwerbehindertenausweis beantragt, ob die agos hier automatisch einen mehraufwand bezahlt?

evtl noch zur info: meine schwester muss 24std beim kind sein, selbst müll rausbringen wird schon schwer für sie, da nur sie alleine diese schulung bekommt wenn was passiert, das kind evtl wieder zu beleben und dann aufm weg nach tübingen zu begeben. laut den ärzten aus tübingen kann kein arzt hier aus osnabrück da helfen da die nötige erfahrung fehlt.

es grüßt,
thorsten
 

TommyHedger

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evtl noch zur info: meine schwester muss 24std beim kind sein, selbst müll rausbringen wird schon schwer für sie, da nur sie alleine diese schulung bekommt wenn was passiert, das kind evtl wieder zu beleben

Moin Thorsten, nun habe ich zwar vorne und hinten keine Ahnung von der Sache und deswegen auch keine hilfreichen Hinweise, aber ne Frage - habt Ihr schon mal nach einer langfristigen stationären Unterbringung des Kindes gefragt? Was Du da an Anforderungen beschreibst, kann in einem normalen Haushalt unabhängig von der finanziellen Situation doch gar nicht geleistet werden.
 

Eagle

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hallo tommy,

also es ist so dass meine schwester derzeit unten in tübingen lernt, wie die reanimation ist und auch mit der "gaumenplatte" umzugehen. im notfall soll sie dann wissen was zu tuen ist.

so wie ich das verstanden habe bietet das krankenhaus in tübingen soetwas nicht an. das kind wird, sobald die ärzte es für oki befinden & sich die mutter dazu bereit fühlt, entlassen. das krankenhaus bietet zwar nachsorge an, indem eine ärztin von da durch die gegend tingelt um die eltern zu besuchen, aber ob das auch hier eintritt bezweifel ich, aufgrund der entfernung.
daher wurde ihr ja schon gesgat wäre hier in osnabrück es so, dass meiner schwester ein mal am tage eine kinderkrankenschwester zur seite steht für die gewöhnlichen dinge. aber wenn probleme mit der "gaumenplatte" bestehen und kann dieses nur tübingen.

ansonsten muss meine schwester immer nach tübingen mit dem kind tingeln sobald sich druckstellen an der platte ergeben. das ist nun das erste mal in 1 woche passiert, dass die platte nachgeschliffen werden musste. wir rechnen dass sie halt alle 1 bis 2 wochen da runter düsen muss damit die platte bearbeitete werden kann.

grüße,
thorsten
 
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